【香港商報訊】記者馮仁樂報道:患有脊髓肌肉萎縮症(簡稱SMA)的港大學生周佩珊去年向行政長官林鄭月娥陳情後,成功要求政府引入治療藥物SPINRAZA。衛生署日前正式批准新藥在港發售,目前已有9名第1型SMA患者接受免費治療。
衛生署正式批准SPINRAZA在香港發售,生產商「渤健」今年5月開始在香港推出該藥上市前免費特別用藥計劃。渤健表示,香港的特別用藥計劃在衛生署正式批准SPINRAZA在港發售後會停止招納新個案,而在計劃內的SMA患者會持續接受免費治療,直至港府開設的SPINRAZA用藥計劃於今年12月推出為止。
目前正接受免費治療的周佩珊表示,該藥物可以正式在港發售對患者而言是一線曙光,希望政府可以推出人性化的計劃資助患病兒童用藥,特別是在用藥黃金時段,以助病童改善活動能力。
她說,香港目前約有20至30名SMA患者,涉及藥費每年約600萬元,由於免費治療用藥計劃將於今年底停止,她現仍未清楚如何申請關愛基金藥物資助,希望審批時間能銜接到現有計劃,以免令參加計劃的病患中途停藥。